Mias blogg

Mias blogg

Tänk att det kunde bli så bra!

EmilPosted by Marie Thu, November 10, 2011 17:05:26
Emil går nu i tvåan och vi är halvvägs genom höstterminen. Allt funkar så bra! Man kan nästan inte tro att det är sant men tanke på hur eländigt det var förra året och hur dåligt Emil mådde då (han skolvägrade till och med i omgångar). Nu har han en fröken med stor erfarenhet (har tidigare jobbat med skolans lilla grupp för barn med adhd), en toppenresurs (ung kille men rätt inställning) och Emil är så trygg och mår så bra och jag är bara så lycklig. I slutet av förra terminen var jag helt övertygad om att den vanliga skolan helt enkelt inte förmådde möta mitt barn så som han behövde och att det bara var att byta skola.

Lycka!



  • Comments(1)//miablogg.malmbergarna.se/#post351

En dag utan medicin

EmilPosted by Marie Sat, January 01, 2011 19:11:47

Idag har Emil varit utan sin medicin.

Barnen var uppe till efter 12 igår natt för att se alla fyrverkerier och idag sov han rekordlänge. Tror klockan var efter 11 när han vaknade :-)

Eftersom medicinen verkar i 12 timmar och Emil i vanliga fall somnar 21.30 när han tagit den 07.00 på morgonen bestämde vi oss för att den här dagen fick bli utan medicinering. Första dagen sedan vi startade.

Hur har då den här ganska korta dagen gått? Ganska bra faktiskt. Emils kompis kom hit en stund och de var ute med Micke i skogen. Min bror som är här över nyår följde också med och de verkar ha haft riktigt roligt.

Framåt kvällen började E tackla av och när de skulle spela Wii gick det inte alls. Det är en aktivitet som sällan funkar med medicin i kroppen och ännu mindre utan. Emils frustrationströskel är läskigt låg är bara att konstatera. Så vid 5 följde vi kompisen hem. Det blev en ganska lagom lekstund i alla fall.

Annars glädjer vi oss åt att vi passerat nyår och att lillebror definitivt blir en 2011:a. Bättre att vara född först på året, än sist som sagt.. :-)

Emil har för övrigt upptäckt fotografering och fotar med vår lilla digitalkamera, både legogubbar och annat som han tycker är kul. Här kommer några av hans alster.


Lillasyster Ebba ställer upp som modell :-)

Självporträtt (utklädd till Ninja)


Del av Emils legogubbssamling

  • Comments(0)//miablogg.malmbergarna.se/#post344

Saknar vissa saker i bloggen

EmilPosted by Marie Sat, May 22, 2010 22:11:18

Möjligheten att tagga ett inlägg med flera olika rubriker. Det här tex skulle kunna handla både om "emil" och "asperger".

För någon vecka sedan hade vi utvecklingssamtal för Emil. Det var hans klassföreståndare och en specialpedagog som var med. Vi pratade om hur det fungerar för Emil idag men mest handlade det om hur det ska bli i ettan till hösten. Har även pratat med biträdande rektorn och de besked vi fått är att det kommer att bli mindre klasser, ca 17 barn och Emil ska få en egen assistent/resurs för att man bedömer att han behöver det för att klara av skolan till hösten.

Så nu ser vi med spänning fram emot detta. Vilken assistent det ska bli känns ju som en stor grej. Hoppas med någon som har bra kemi med Emil och som inte är helt okunnig när det gäller autism. Assistenten kommer att få handledning av specialpedagogen. Jag hoppas och tror att det ska bli bra för honom.

Det viktigaste av allt är ju att assistenten har bra kemi med Emil, och att vi föräldrar kan ha en bra dialog med denna och skolan i övrigt. Förhoppningsvis får vi träffa den tilltänkta resursen samt hans nya fröken innan skolstart i höst.

I den pedagogiska kartläggning man gjort från skolans sida nämner man att Emil är lättstörd och har svårt att koncentrera sig och i utredningen som gjordes när han var 4 nämns att han bör utredas ytterligare avsende koncentrationsförmåga (Adhd?) inför skolstart. Ska ringa BUP i veckan angående detta så får vi se vad de säger. Ringde förra året och då skulle någon ringa upp mig men det ska man inte tro att de gjorde... *mutter*

  • Comments(0)//miablogg.malmbergarna.se/#post334

Första dagen i skolan

EmilPosted by Marie Mon, January 25, 2010 22:57:17

som glutenintollerant för Emil idag. Berättade för en av fröknarna i klassen när vi kom på morgonen. Hon skulle vidarebefodra informationen.

På väg till skolan sa jag till Emil att han skulle fråga om han var osäker på vad han kan äta.

När jag hämtade Emil idag hade han fått veta att han kunde äta både potatisbullar och blodpudding vilket var det som stod på schemat idag. Han valde då blodpudding.

Dåligt tycker jag! Både blodpudding och potatisbullar innehåller ju vetemjöl. De som jobbar i matbespisningen måste ju ha kunskaper om vad som innehåller gluten? Han kan väl inte vara den enda eleven med celiaki?

Suck.

Idag har jag surfat runt på olika forum och läst en massa om gluten. Hittade en sajt som säljer tortillas bakade på majsmjöl (för tortillas i affären är också bakade på vetemjöl). Ska bli kul att testa dem, vi får väl se om Emil gillar dom. Han äter ju gärna tacos med mjuka skal så det vore ju kul om de gick hem.

  • Comments(1)//miablogg.malmbergarna.se/#post321

Glutenintollerans

EmilPosted by Marie Sun, January 24, 2010 12:12:10

I fredags gjorde Emil en gastroskopi på södersjukhuset. Han fick sova under tiden som man gjorde den.

Läkaren kom till mig redan innan man började undersökningen och sa att han var så pass säker på att det var Celiaki alltså glutenintollerans att han redan i förväg skrivit ut recept. Själva gastroskopin var mest en formalitet enligt honom.

Efter undersökningen så berättade man att det inte var någon som helst tvekan om saken, det är celiaki. Ibland får man skicka iväg prover på analys men här såg man alltså direkt med blotta ögat.

Celiaki innebär att man är överkänslig mot gluten. Får man i sig gluten så förstörs tarmslemmhinnan, tarmen blir inflamerad. Att gå med en inflamation i tarmen kan leda till cancer, undernäring (kroppen tar inte upp näring så bra i detta tillstånd) med mera.

Från och med igår äter Emil glutenfritt och vi försöker lära oss allt vi kan om gluten och läser innehållsförteckningar som aldrig förr.

Märkte tex när vi skulle handla lördagsgodis att det inte var helt okoplicerat men lite har vi hittat som fått godkänt så här långt.

Ahlgrens bilar, Polly, Kinder choklad, Äntligen lördag godispåse.

Har fått recept på en hel del glutenfria produkter som jag besällt på apoteket och de kommer i mitten av nästa vecka. Har också handlat hem en del från Ica och Coop. Bland annat, glutenfri spagetti och makaroner, potatisfiber (istället för ströbröd), Maizena (istället för Idealmjöl), Glutenfria skorpor och chokladsticks (om vi ska fika nån dag), knäckebröd och någon slags formbröd med frön. Ska även testa att baka glutenfritt bröd själv idag vilket ska bli intressant, det är tydligen inte alls samma sak som att baka med vetemjöl. Degen blir mycket kladdigare.

Gluten är ett protein som finns i vete, råg och korn. Havre kan man äta om den är "ren".

  • Comments(0)//miablogg.malmbergarna.se/#post320

Besök på sachsska

EmilPosted by Marie Wed, December 16, 2009 13:10:24
Hur stavar man till sachsska barnsjukhuset egentligen? Det är ju helt omöjligt!

Nåväl igår var jag där med Emil och träffade en doktor som var så bra. Han var helt superfantastiskt och jag kände mig så lycklig inombords när jag gick därifrån med min son. Alla barn borde få ett så fint bemötande när de behöver sjukvård.

Dessutom fick Emil när han avslöjade att han fyller år om 2 dagar ett playstationspel av en sjuksköterska! Liksom.. ett spel!

Vi var där för att prata lite om vad undersökningen Emil ska göra innebär (gastroskopi), vad celiaki är (överkänslighet mot gluten) och lite annat. Doktorn frågade om vi har celiaki eller diabetes i den när släkten/familjen och jag berättade att vi inte har någon celiaki som vi känner till men därimot diabetes. Tydligen finns ett samband mellan celiaki och autoimmuna sjukdommar som diabetes. (autoimmuna sjukdommar = när kroppen angriper sig själv)

Självklart undrade jag över det jag hört om att det skulle finnas ett samband mellan autism och celiaki och även kasein = mjölkprotein. Läkaren sa att han inte kan säga att det är så eftersom det inte finns några belägg för det men att han kände till flertalet där man uteslutit laktos och gluten ur kosten och sett förbättringar även på andra saker än just bara magen.. kroppen är en komplicerad mekanism och även hjärnan så klart.

Emil var ju risig i magen konstant som bebis och vi uteslöt ju just mjölkprotein ur hans kost ett tag vilket gjorde honom mycket bättre. Sen fasade vi in det i kosten igen. Vilket känns lite intressant idag..


Vi kommer att få komma dit först en torsdag eftermiddag och träffa narkosläkaren som ska okeja oss att bli sövda nästa dag, sedan kommer vi fastande på fredag morgon och gör undersökningen. Man får narkosmedel i armen och sover ca 10 min och sen är det klart.

Sen tar det 2-3 veckor att få svar. De tar ett prov inifrån tarmen som de sedan ska analysera.

Så nu kan vi koncentrera oss på att fylla år (Emil fyller 6 år imorgon), fira jul och nyår :-)

  • Comments(1)//miablogg.malmbergarna.se/#post318

Snart fyller Emil år

EmilPosted by Marie Mon, November 30, 2009 10:01:38

Närmare bestämt den 17 December.

Han har tittat ut en chokladtårta som finns hos ett av caférna i centrum som han vill ha och det ska han såklart få. I födelsedagspresent önskar han sig mest lego men även lite annat.

Emils nya stora intresse är schweisiska armeknivar. Han såg ett avsnitt på "så funkar det" på discovery där de gjorde sådan knivar och så har han surfat på nätet med Micke och tittat på en massa olika knivar och vad de har för olika funktioner, det är mycket spännande.

(Ett av kännetecknen för AS kan vara att man har specialintressen alltså något eller några specifika intressen som man går upp i fullständigt och knappt ägnar sig åt något annat. Emil har haft såna här intressen emellanåt men de varierar i intensitet. Det första specialintresset var vägskyltar, sen har det varit mat i alla former, kryddor, sirap, olika ingredienser, bokstäver och siffror med mera. Nu är det armeknivar.)

Emil önskar sig en armekniv i present. Tror att han ska få en fast det kommer endast få användas under en vuxens överinseende så klart.


Ännu så länge har vi bara inhandlat en grej till Emil och det är en legokran:

Ska han få den här, eller är det galet?

79 kr på Clas Ohlson kostar den. När jag och Emil var där stod han andäktigt och studerade alla olika funktioner i typ 15 minuter, ovillig att gå därifrån. Jag vet att han skulle bli överlycklig. Men en sån grej som sagt, får han ju bara ha under vuxen övervakning.

  • Comments(0)//miablogg.malmbergarna.se/#post317

Glutenintollerant?

EmilPosted by Marie Mon, November 16, 2009 23:11:57

Två inlägg ner skrev jag om när jag och Emil var på sjukhuset och lämnade blodprover bland annat. Idag när jag var ute på min lilla postrunda ringde läkaren vi var hos. Jag visste att hon bara skulle ringa om det hade hittat något, annars skulle det komma ett brev så jag förstod direkt att det var "något".

Hon berättade att alla prover såg bra ut utom ett. De hade hittat antikroppar som kunde påvisa glutenintollerans.

När man misstänker glutenintollerans måste man säkerställa att det verkligen är så att man har det, det gör man genom en undersökning som kallas gastroskopi. Under denna undersökning får barnet sova eftersom det innebär att man för ner en mojäng genom munnen och ner i tarmen där man tar ett litet prov.

Har man glutenintollerans så blir slemhinnan i tarmen inflamerad och det är detta man behöver konstatera.

Visar det sig att man är glutenintollernat så innebär det att man måste lägga om kosten för resten av livet. Så jag håller väl tummarna att han inte är det. Fast samtidigt inser jag ju att det måste finnas en anledning till de här antikropparna i blodet och att de inte gör en sån här undersökning på ett litet barn utan anledning.

Men som sagt, jag håller tummarna.

Remissen har gått iväg idag och läkaren trodde att vi skulle få komma i början av januari. Fram tills dess ska vi äta normalt så som vi gör idag, annars kanske inte gastroskopin visar rätt (om man börjar utesluta gluten tex).

Saxat från vårdguiden:

"Glutenintolerans, celiaki, innebär att man inte tål gluten. Gluten finns i sädesslagen vete, råg och korn. Symtomen varierar och därför kan sjukdomen vara svår att upptäcka. Hos den som är glutenintolerant orsakar gluten inflammation och skador i tunntarmens slemhinna, vilket gör att kroppen inte kan ta upp näringen i maten på ett normalt sätt.

Känsligheten för gluten varierar hos dem som lider av glutenintolerans. Även symtomen varierar mycket, och det gör att sjukdomen är svår att upptäcka.

Blodprov

Det finns inga besvär som är typiska bara för glutenintolerans. Läkaren måste därför ta blodprov för att se om det finns antikroppar i blodet som tyder på glutenintolerans. Blodprov tas också för att upptäcka näringsbrist, till exempel järnbrist.

Tunntarmsbiopsi

När blodproverna har analyserats kan läkaren avgöra om det är nödvändigt att ta ett vävnadsprov från tarmen (tunntarmsbiopsi) för att se om tarmen är skadad eller inte. Undersökningen genomförs med hjälp av ett gastroskop. Det är ett tunt, böjligt instrument som förs ner genom munnen och matstrupen så att läkaren kan ta prover från tarmens slemhinna.

Behandling

Om biopsin bekräftar att du har glutenintolerans får du träffa en dietist som ger dig råd om vad du ska äta för att må bra. Glutenintolerans är en livslång sjukdom och därför måste du som är glutenintolerant hålla dig till glutenfri kost livet ut."


  • Comments(0)//miablogg.malmbergarna.se/#post313
Next »