Mias blogg

Mias blogg

Hon sätter fingret på det

AspergerPosted by Marie Thu, June 16, 2011 08:02:23
Inne i tidningen Ögonblick som ges ut av autism - och aspergerförbundet (nr.2/11) finns en intervju med Carin Gröningsin i en artikel som handlar om en friskola som startats för barn med autismspektrumsvårigheter. Hon sätter fingret på det när hon säger såhär:

"Det som är allra viktigast för människor med autism är att personalen har hög kompetens, inte bara inom pedagogik utan även om funktionsnedsättningen för att de ska kunna förstå och bemöta våra barn på ett respektfullt sätt. Till exempel så måste man sörstå att all form av utåtagerande beteende beror på något, det är inte så att det ingår i funktionsnedsättningen. Ett utåtagerande beteende beror på att personen känner sig kränkt, frustrerad eller missförstådd."

Det är just detta jag saknat hela det här året. Emil har haft heltidsresurs/assistent och ändå har det inte funkat speciellt bra. Enligt mig helt och hållet beroende på att personen i fråga saknar kunskaper om autism och adhd och varför och hur Emil fungerar och reagerar som han gör.

Till hösten och tvåan blir det ny klassföreståndare som kommer från skolans lilla grupp för barn med adhd. Nya direktiiv säger nämligen att alla ska intergreras och gå i vanlig klass med assistent hellre än i liten grupp. Vet inte om jag tycker att det är så bra. Bra såklart flr Emil att få en klassföreståndare som till fullo vet vad det handlar om, men dåligt att de lägger ner skolans lilla grupp. Det är inte bäst för alla att intergreras och det är inte så att alla klarar av ett så stort sammanhang.

Emil kommer också att få en ny assistent till hösten. En kille som sägs ha erfarenhet av barn med liknande svårigheter som Emil har. Vi får väl se hur det blir. Tyvärr börjar man ju bli ganska uppgiven när det gäller skolan. Det låter så fint med "en skola för alla" men i realiteten så handlar det om "En skola för alla".

  • Comments(0)//miablogg.malmbergarna.se/#post349

Medicinfunderingar

AspergerPosted by Marie Wed, January 12, 2011 11:27:27
Kanske borde döpa om kategorin till Asperger+adhd?


Funderar vidare på det här med medicinen. Under lovet bytte vi från Concerta till Equasym. Anledningen till det var främst att vi ville se om det blev bättre med sömnen på kvällstid.


Concerta och Equasym är samma typ av medicin men Equasymen har bara ca 8 timmars verkan medan Concertan har 12. Förhoppningen var att medicinen skulle gå ur på eftermiddagen/kvällen så pass att han skulle ha bättre matlust och äta mer kvällstid. Han har ju minskat i vikt sedan vi började medicinera och har inte direkt något att ta av, den lilla kråkan.

Såhär långt kan man konstatera följande fördelar med Equasymen:


Han tar medicinen i samband med frukost och ej direkt när han vaknar vilket innebär bättre matlust på morgonen och mer frukost i magen.


Medicinen går ur ganska tidigt på eftermiddagen vilket betyder bättre matlust på kvällen. Igår åt han både middag + en banan lite senare på kvällen och ett gäng med riskex (glutenfria ungefär som smörgåsrån)


Nackdelar är att medicinen går ur så pass tidigt att eftermiddagarna hemma blir ganska jobbiga. Då är Emil speedad, pratat konstant, går runt i cirklar, har dålig impulskontroll (blir det bråk mellan syskonen tex så kan han inte hejda sig). Det känns negativt... han kan ju också behöva medicinen hemma så att familjelivet blir mer harmoniskt och han fixar att sitta med läxor när det är aktuellt.


Sömnen har vi ännu så länge inte märkt någon skillnad på alls. Vet inte om det är så att han fått ett stört sömnmönster under de här veckorna. Han ligger i alla fall vaken lika länge oavsett.


Den nya medicinen är bara på 10 mg eftersom man alltid börjar på lägsta dosen när man byter medicin. Tidigare åt Emil concerta 27 mg och där märks också en skillnad, på gott och ont.


När Emil äter medicinen blir han inte mer autistisk men de autistiska dragen syns mer när ADHD dämpas. Då kan han sitta långa långa stunder inne på sitt rum och arrangera sina legogubbar på olika sätt eller pyssla med annat. Tyvärr blir han också betydligt mer ointresserad av socialt umgänge tex leka med kompisen som han har.


Jätteknepigt det här med medicinering!

  • Comments(0)//miablogg.malmbergarna.se/#post346

Concerta - så här långt

AspergerPosted by Marie Mon, November 15, 2010 23:06:36
Första dagen fick Emil ett konstigt sammanbrott en liten stund efter att han tagit medicinen där han var övertygad om att han skulle dö eftersom han hade näsblod som inte riktigt ville sluta. Men efter en stunds samtal om hur mycket blod som finns i kroppen lugnade det ner sig.


I övrigt förflöt dagens lugnt och stilla. Micke spenderade mycket tid med Emil (söndag) och de var ute en lång stund och spelade in överlevnadsfilmer (Emil gillar ju Bear Grylls i extrem överlevad på discovery channel).


Vi märkte inga direkta biverkningar under denna dag. Tyckte att han var lugnare än vanligt och i vissa situationer kändes det som att han kunde vänta mer än vanligt och tog saker med jämnmod lite mer än han brukar - där det annars skulle blivit en explosion.


Idag måndag var första dagen i skolan med medicinen. När jag hämtade E så fick jag höra att han för första gången någonsin orkat vara med hela dagen på lektionerna i skolan. Det har i princip aldrig hänt tidigare. Han brukar bli rastlös och efter ett tag gå ut och sätta sig med sin resurs själv. Man tyckte även att han varit lugnare än vanligt och fungerat bättre socialt.


Idag har Emil inte alls petat i sig mycket mat dock (en vanlig biverkning är att man förlorar matlusten) vilket oroar mig en hel del. Hoppas det är något övergående eller tillfälligt.


Idag hade E med sig en kompis hem från skolan och det funkade jättebra ett tag. Sedan fick jag ta med mig grabbarna och hämta Ebba på dagis och efter det när vi kom tillbaka gick det inte så bra. Emil började tackla av och efter ett tag ville kompisen gå hem. Han menade att han var trött och det var han säkert också men det var nog också så att det blev lite jobbigt att leka med Emil, han blev lite väl intensiv (ungefär som han brukar vara alltså).

Nu ikväll hade han jättesvårt att somna också. Han brukar ha det ibland men det är också en oro att han ska få sömnsvårigheter - även detta en relativt vanlig biverkning.


Vi provar vidare och ser vad som händer - förutsättningslöst..

Annelie: Tack för att du delar med dig av dina och din sons erfarenheter av Concerta. Vad glad jag blir att höra att han äter samma medicin och verkar må bra av den :-) Inga biverkningar?

  • Comments(0)//miablogg.malmbergarna.se/#post341

Första dagen med Concerta

AspergerPosted by Marie Sun, November 14, 2010 09:50:54
Emil är under utredning även för ADHD och enligt läkaren finns inga tvivel kring att han kommer att få även den diagnosen. Det hela blir klart i jan/feb men redan nu har vi fått recept på Concerta att prova. Han har så pass stora problem med impulskontroll och koncentration, särskilt i skolan så det känns som att det är värt att prova. Kan det hjälpa honom lite grann så är det ju helt fantastiskt.

Att ge sitt barn centralstimulerande medicin är något man gör efter långt övervägande, men jag blev övertygad om att det var rätt att testa när jag läste om vuxna som beskrev hur de mådde med medicin och hur de blev hjälpta och andra föräldrar som berättar om sina barn.


Idag har Emil fått en tablett av lägsta dosen. Vi kommer att noga observera under dagen för att se vad som händer och hur han verkar må. Medicinen sägs kunna hjälpa ganska många, ungefär 3 av 4, men den kan också ha en rad biverkningar.

Vad är ADHD?

Hos en person med ADHD är koncentrationssvårigheterna varaktiga och de kommer till uttryck i en rad olika situationer. Ett av de mest slående symtomen vid ADHD är svårigheten att reglera aktivitetsnivån så att den passar in i det aktuella sammanhanget.

Överaktiviteten
är delvis ett sätt för personer med ADHD att höja sin vakenhet genom rörelse och ständiga byten av intresseväckande aktiviteter. Koncentrationsförmågan höjs genom att gunga på stolen och plocka med saker. Att hålla sig stilla kräver stor koncentrationsförmåga och energi.

Hos vuxna ter sig denna överaktivitet mer som en rastlöshet och är inte lika påtaglig. Hos barnen kan man se hur de i livliga lekar varvar upp för mycket och förlorar spärrarna för vad man får göra. I stillasittande aktiviteter som skolarbete sjunker vakenheten och barnet tappar istället koncentrationen. Det dagdrömmer, känner sig olustig och upplever ett behov av att röra på sig, gunga på stolen, vicka med foten eller plocka med något. Vuxna människor med ADHD kan känna samma olust vid längre möten och andra sammankomster som t ex släktmiddagar.

Uppmärksamhet är ett system som innehåller flera olika delar. En störning i detta system kan påverka flera av våra funktioner. Vid uppmärksamhetsstörning finns i allmänhet svårigheter med att såväl rikta uppmärksamheten mot relevant information, hålla kvar den lagom länge, skifta den mot något annat och att dela den mellan olika saker samtidigt. Ett vanligt problem vid uppmärksamhetsstörning är att man lätt störs av ovidkommande intryck samtidigt som man inte reagerar på det man borde. Efter ett störningsmoment behöver man också längre tid på sig än vad andra behöver för att kunna återgå till en arbetsuppgift.

Många har ofta svårt att både lyssna och titta samtidigt. För att kunna koncentrera sig på att lyssna kanske personen väljer att titta bort vilket kan misstolkas som att personen inte är intresserad av vad som sägs eller inte lyssnar.

Att kunna vänta med att reagera är en viktig förmåga. Människor med ADHD har ofta en påtagligt bristande impulskontroll som kan yttra sig på mänga olika sätt.

När en impuls far genom hjärnan reagerar personen blixtsnabbtoch agerar utan att tänka efter.

De lever i nuet och agerar många gånger utan tanke på konsekvenser eller överenskomna regler. Detta är mer uttalat hos barn men förekommer även hos vuxna. En vuxen person har ofta till viss del lärt sig att styra sina impulser men i jämförelse med andra vuxna som inte har neuropsykiatriska svårigheter är impulskontrollen dåligt utvecklad.

Människor med ADHD är ofta intensiva och uppfyllda av sina idéer och känslor. De får därför svårigheter med att lyssna in andra i lek, arbete och samtal. Det är "här och nu" som gäller, oftast med sig själva i fokus. Det innebär att de har svårare att samarbeta, underordna sig andras idéer och följa andras instruktioner. De har också ofta svårt med att vänta på att få sina behov tillgodosedda.

Att avbryta andra, både verbalt och i handling, är typiskt. Att börja tala rätt ut i luften eller handla "på impuls" utan eftertanke är också vanligt. I sällsynta fall är den bristande impulskontrollen märkbar som aggressiva utbrott och oförutsägbara explosiva våldshandlingar.

Bristande impulshämning men god verbal förmåga resulterar ofta i ett ändlöst pratande och argumenterande. Personer med ADHD kan förutom att visa aggressivitet och känsloutbrott, också visa stor ömhet och hängivenhet. De är i regel mycket uppmärksamhetskrävande då de visar såväl positivt som negativt beteende.

Dålig impulskontroll hos barn kan yttra sig i att barnet springer rakt ut i gatan utan att se sig för, slår en kompis istället för att tala om att han är arg, svara på frågor i klassrummet utan att räcka upp handen etc.

Saxat från neuronätet: http://user.tninet.se/~fxg297r/inledning.htm

Det finns mycket mer att säga om ADHD. Men här är lite fakta och information, läs gärna mer på neuronätet, en bra källa till information tycker jag.

Återkommer under dagen med hur det gått med medicinen.

  • Comments(1)//miablogg.malmbergarna.se/#post340

Rakt in i hjärtat

AspergerPosted by Marie Fri, October 22, 2010 13:08:27

Emil och jag satt igår kväll och pratade. Han var orolig för morgondagens (dagens) aktivitet i skolan när alla i hela skolan skulle samlas i gympasalen och sjunga tillsammans.

Han ville veta saker som jag inte kunde svara på. När är det? Hur länge ska jag vara där? Vad ska man göra? Kommer det vara jättemycket barn?

- Mamma, jag pallar inte, det är för jobbigt!

Vad är det då som är så jobbigt tänker du kanske?

Jo för det första bristfällig information. Om Emil ska känna sig trygg i situationen måste han få all information han behöver, och det kunde jag inte ge honom.

Nummer två är att det är något som avviker från hans vanliga dag i skolan. Allt som avviker är jobbigt. Helt ska dagarna vara inrutade på samma sätt, det gör att han känner sig trygg och lugn - han vet vad som ska hända.

Det tredje har att göra med sinnesintryck. För en person med autism, adhd, asperger etc så förekommer det (men inte alltid) att man har en annorlunda perception. Det kan handla om synintryck, hörsel (känslighet för ljud) med mera. Precis hur Emil har det när det gäller perception vet ju inte jag, men jag vet att det är jobbigt för honom när det är mycket människor (som det ju kommer att vara i den här situationen) och att han har en viss känslighet för ljud (vilket troligen också kommer att förekomma när hela skolan ska sjunga tillsammans).

Detta resulterade i att Emil inte ville gå till skolan idag. När jag skulle lämna honom satt han på golvet i korridoren ihopkrupen och vaggade fram och tillbaka (väldigt autistiskt) och sa "jag vill inte sjunga jag vill inte sjunga jag vill inte sjunga" om och om igen.

Jag måste prata med hans personal och förklara att sånt här är jobbigt för honom (även om jag någonstans tycker att de borde förstå det!) samt att jag behöver ha informationen några dagar innan så att jag har en chans att förbereda honom så bra jag bara kan.

Sedan är frågan om man måste utsätta honom för något som är så jobbigt för honom eller om man ska låta honom slippa. Jag är mer för det andra alterntivet. Det är inte värt det om det ger honom så mycket ångest. Det är bara inte det.

Det som gjorde mig så ledsen igår var att Emil avslutade vårt prat med att uttrycka "Allt är jobbigt för mig, skolan är jobbig för mig, hemma är det jobbigt för mig, allt är jobbigt, det vore bättre om jag inte fanns.."

Förstår ni, att vara 6 år snart 7 och känna så. Allt är så jobbigt, och allt blir så fel (konflikter och "skäll" som Emil upplever att han får) att han tycker så. Kanske var det just i stunden, jag vet inte, man han var helt lugn och inte i affekt på något sätt. Det var som ett konstaterande bara.

Om avvikande perception vid autism/asperger saxat från autismforum.se en mycket bra källa:

"Annorlunda sinnesintryck

Många personer med Aspergers syndrom har en annorlunda perception, det vill säga uppfattar och känner av sinnesintryck på ett ovanligt sätt. Vad man är känslig för är dock mycket olika. Vissa vanliga ljud kan uppfattas som något fruktansvärt eller göra ont medan andra ljud kan verka rogivande eller stimulerande.

En del kan tycka att det är extremt obehagligt med starkt ljus. En del personer kan ha svårigheter med känseln vilket kan leda till att man upplever att till exempel kläderna sitter för trångt. Man kan också tycka att fysisk beröring, en klapp på axeln exempelvis, kan vara obehagligt. Många reagerar starkt på vissa lukter och smaker som ibland leder till att man vägrar äta eller till och med vara i närheten av vissa maträtter eller ingredienser. Det finns även de som berättat att de kan känna av och störas av inre organ eller att det gör ont när de klipper sig. Det här kan ibland missuppfattas som symtom på psykos."

  • Comments(0)//miablogg.malmbergarna.se/#post339

Tittade just på ett klipp

AspergerPosted by Marie Sat, October 16, 2010 23:15:05

från Tv4 programmet efter 10. Det som jag fick erbjudande om att vara med i men tackade nej till. Lite kan jag känna att jag ångrar mig nu, hade varit spännande att få se en riktig tv-inspelning från insidan och att få synliggöra barn med asperger och adhd mera, men de som var med i programmet gjorde ju ett fantastiskt jobb. Roligt att Harald var med. Han var en i teamet som utredde Emil och de var verkligen superduktiga. Det hade varit roligt att få träffa honom igen...

Gå in på tv4 om ni vill se programmet. Hela veckan har de haft tema ADHD/Asperger/Autism och det finns mycket intressant att se.

  • Comments(0)//miablogg.malmbergarna.se/#post338

Bajssnack

AspergerPosted by Marie Mon, November 30, 2009 09:49:45

Hemma med Ebba. I fredags fick hon värsta diarre-attacken och vi hade tre incidenter på mindre än en timme när hon inte han till toaletten. Var bara att ringa praktiken och säga att jag inte kunde komma. Trist men vad gör man.

I Lördags verkade hon bättre men sen har hon återigen varit jättelös varje gång hon gått på toa men inga olyckor därimellan.

Vet inte vad jag ska göra för att få henne bättre i magen. Har provat smörgåsrån, skorpor, blåbär, proviva dryck. Försökt få i henne majsvälling eller vätskeersättning men det ratar hon för det är "äckligt".

I morse var hon fortfarande dålig i magen (men för övrigt är hon pigg o gla som vanligt och inte påverkad alls). Vad gör man? Tips på stoppande mottages tacksamt.

Till lunch ska hon få kokt ris tänkte jag det ska ju vara snällt mot magen.

Jag vill verrkligen att hon ska bli bättre nu, känns inte alls bra att missa så här mycket av praktiken. Gick efter halva dagen i torsdags för att vara med Emil när han skulle ta svininfluensa-sprutan. Var borta i fredags och nu idag också. Inte bra alls.

Appropå något helt annat..

Igår var jag och köpte en ny cykel men tillhörande barnsadel och cykelhjälm så nu ska här cyklas! Ebba och jag tog en kort provtur igår kväll runt kvarteret och det gick jättebra. Det enda som saknas är lyse så det ska jag fixa någon dag, så man syns i vintermörkret.

Är jätteglad för min nya fina röda cykel :-)

  • Comments(0)//miablogg.malmbergarna.se/#post316

En fin dikt

AspergerPosted by Marie Thu, November 19, 2009 19:50:02

HEAVEN'S VERY SPECIAL CHILD

A meeting was held quite far from Earth!
It's time again for another birth.
Said the Angels to the LORD above,
This Special Child will need much love.

His progress may be very slow,
Accomplishments he may not show.
And he'll require extra care
From the folks he meets down there.

He may not run or laugh or play,
His thoughts may seem quite far away,
In many ways he won't adapt,
And he'll be known as handicapped.

So let's be careful where he's sent,
We want his life to be content.
Please LORD, find the parents who
Will do a special job for you.

They will not realize right away
The leading role they're asked to play,
But with this child sent from above
Comes stronger faith and richer love.

And soon they'll know the privilege given
In caring for their gift from Heaven.
Their precious charge, so meek and mild,
Is HEAVEN'S VERY SPECIAL CHILD.

  • Comments(0)//miablogg.malmbergarna.se/#post315
Next »